Состоялась благотворительная ярмарка в поддержку Егора Дузь

27 марта 2016 года Гродненское благотворительное общество совместно со Свято-Покровским кафедральным собором города Гродно провели благотворительную ярмарку в поддержку Егора Дузь.

Очень радует тот факт, что для того, что бы ярмарка состоялась, большое количество мастериц из разных городов и областей нашей страны прислали более 100 изделий ручной работы (https://vk.com/album-34064071_229718273). Многие кулинары из Гродно привозили в день самой ярмарки большое количество разнообразной домашней выпечки. Девять ребят, волонтеров Гродненского благотворительного общества, несмотря на холод, активно показывали прихожанам изделия мастеров, предлагали выпечку и раздавали листовки с информацией о мальчике.

В результате активного участия каждого из нас нам удалось собрать более 7 млн. рублей, которые в ближайшее время будут перечислены на лечение ребенка.

Со слов мамы Егора Юлии: «…Ничего не предвещало беды... Счастливый и здоровый карапуз пришел с мамой из детского сада, вечер прошел как обычно: мультфильмы, ужин, ванна и сон, никто даже представить себе не мог, что уже на следующее утро придется услышать от врачей страшные слова «состояние тяжелое», и неизвестно будет ли Егорушка жить...».

Случай Егора тяжелый, сложный, и редкий. Из-за врожденной патологии желудочно-кишечного тракта, о которой выяснилось только в ходе операции. Ребенку удалили почти весь тонкий кишечник (осталось 4-5см) и половину толстого. Мальчик перенес уже 3 операции.

Сам организм справиться с тем, что осталось не может. Теперь его жизнь полностью зависит от капельниц, которые с одной стороны поддерживают жизнь, а с другой стороны оказывают неблагоприятное воздействие на другие органы, особенно печень. Помимо всего этого существует риск тромбирования вен и сепсис, которые могут оборвать маленькую жизнь…

За границей есть опыт «выхаживания» таких детей. Мама разослала выписки в клиники Германии, от которых сейчас ждут ответа. Из Израиля родителям Егора уже ответили. Профессор клиника написала, что возможно снизить необходимость капельниц, соответственно снизить риски связанные с этим, на данный момент необходимо установить долгосрочный центральный катетер для внутривенного питания, чтобы снизить риски сепсиса и тромбирования вен, единственного источника питания ребенка на ближайшие 1,5 года.

Существует несколько видов операций по удлинению кишечника, которые стоят немалых денег, в клиниках Германии они стоят порядка 80-100т €, которых нет у семьи Егора, и самим за всю жизнь не насобирать...

По мере роста ребенка и адаптационных возможностей детского организма, кишечник немного подрастет и расшириться в диаметре, на это потребуется драгоценное время порядка 1-1,5лет, за счет этого можно будет удлинить его, не прибегая к пересадке, которая заведомо не гарантирует долгосрочного выживания.

На данный момент есть случаи, когда и с 13 см тонкого кишечника детки кушают обычную еду картофель, овощи и мясо и специальные смеси, и лишь 1/4 необходимых веществ восполняют капельницами.

Препарат, который сейчас капают Егору, уже практически не используют в Европе (жир, который входит в его состав, губителен для печени). На рынке лекарств в Европе появился новый препарат (SmofKabiven), который лучше и менее губителен для печени. Врачи, готовы капать данный препарат ребенку, если родители будут приобретать его сами. Данный препарат, в настоящее время стоит около 4-5 тыс рос. рублей (142 $ приблизительно) на 4 дня, в месяц родителям необходимо около 1000 долларов для того что бы у Егора было больше шансов на жизнь. Помимо обследования и предстоящей операции. 

К сожалению, у родителей Егора, нет необходимых средств на покупку необходимых препаратов и проведение операции, поэтому мы обращаемся за помощью ко всем.

Подробнее о Егоре: https://vk.com/club52354219

Директор Гродненского благотворительного общества
Антонина МИСЮКЕВИЧ

Фото и видео: Николай БАЙДА