Ребенок с ДЦП – это не приговор, и второго шанса у нас не будет – все в наших руках. Ульяне нужна ваша помощь

Зал в квартире Заенчуковских больше похож на специализированную комнату ЛФК, чем на привычную гостиную. Именно здесь каждый день мама Ульяны Снежана и папа Иван занимаются с дочкой по программе комплексной реабилитации.

Ведь именно благодаря каждодневной многочасовой работе малышка начала сама ходить, кушать, играть. Но останавливаться на достигнутых результатах родители девочки не планируют и предпринимают все возможные попытки в надежде на то, что ежедневные занятия и усилия их дочери иногда сквозь слезы принесут свои положительные результаты, и Ульяну трудно будет отличить от сверстников не только внешне….

Почему? Откуда?!

В семье Заенчуковских двое детей – пятилетняя Лиза и восьмилетняя Ульяна. Ульяна – первый и старший ребенок в семье. Беременность протекала хорошо и Ульяна появилась на свет точно в назначенный срок. Первые месяцы девочка развивалась нормально, однако примерно в пять месяцев начала проявляться задержка в развитии. Ребенок не мог сидеть, плохо спал, наблюдался слабый тонус в мышцах рук – девочка роняла погремушку, не могла удерживать ее в ручках. На обеспокоенность родителей специалисты должного внимания не обратили − сказали, что такое бывает и назначили курс массажа и уверяли, что все будет хорошо. Однако со временем задержка стала только увеличиваться и в год и семь месяцев Ульяне поставили диагноз ДЦП, задержка психоречевого развития. На вопросы родителей, почему ДЦП, откуда, если все в семье абсолютно здоровы, родителям девочки врачи так и не смогли ответить…

«Когда девочке поставили ДЦП − для нас это была пропасть − рассказывает Снежана. – Мы не знали, что делать, куда идти и как с этим жить. Мы обращались к специалистам, но никто не мог нам объяснить, как нам понять своего ребенка, как правильно с ним общаться. Занятия в центре реабилитации, поездки к специалистам в Минск, Брест не давали практически никаких результатов. Мы объездили всех и уперлись в стену. Тогда мы начали самостоятельно искать выход…».

Что делать?

По запросу «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга» родители сразу нашли книги Гленна Домана − американского врача-нейро-физиолога, автора восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы и обучающих методик для всех детей. Они стали применять систему для домашних занятий, сделали своими руками карточки и книжки, перевели малышку на безглютеновую диету. И вот впервые за все время ребенок начал нормально спать, занятия начали давать результат – и это был первый звоночек надежды для родителей, что они двигаются в верном направлении.

«Эти книги, а также поездка на семинар в Латвию в 2014 г. к бывшей коллеге Г.Домана Божене Бейнар-Славов, помогли нам не только с программой занятий – рассказывает папа Иван, − они научили нас общаться со своим ребенком, понимать его и причины его специфического поведения. Мы наконец-то поняли, что нам делать».

Поездки в Латвию, Грецию и Сербию помогли родителям получить знания и выработать программу, благодаря которой Ульяна научилась самостоятельно ходить, стала откликаться на свое имя, нормализовался ночной сон, улучшилось поведение — девочка стала намного спокойнее, стали появляться навыки самообслуживания – Ульяна начала пользоваться ложкой, улучшилась координация (девочка научилась самостоятельно садиться на стул и вставать из положения сидя, опираясь на руки).

В настоящее время домашняя программа реабилитации Ульяны представляет собой комплекс упражнений и занятий из разных реабилитационных методик, по которым родители занимаются с девочкой каждый день: диета (исключены сахар, глютен, молоко и молочные продукты), тактильная и сенсорно-моторная интеграция примитивных рефлексов (метод С. Масгутовой), интеллектуальная программа (метод Г. Домана), логопедический массаж и упражнения на развитие вестибулярного аппарата (балансировочные доски, ходьба через препятствия, кувырки и т.д.), занятия по методу BDA.

Помощь волонтеров. Мир не без добрых людей…

Помимо каждодневной кропотливой работы родителей и родственников, в эти успехи внесли свою лепту и волонтеры. Более двух лет студенты педагогического факультета ГрГУ имени Янки Купалы и студенты ГГАУ каждый день по нескольку часов помогали маме Снежане заниматься с дочерью, выполнять сложные упражнения, для которых требовалось не менее трех пар рук. «Мы благодарим ребят за оказанную помощь и до сих пор вспоминаем их добрым словом. Ни каждый из нас, для абсолютно чужих и не знакомых людей, мог бы уделять столько времени и внимания… Все-таки мир не без добрых людей» − продолжает Снежана.

Реабилитация – это не отдых за границей.

Для нашей семьи — это очередное задание на дом!

«До четырех лет мы проходили реабилитацию у нас в стране. Однако, когда ты понимаешь, что занятий в реабилитационном центре явно недостаточно, или, когда назначают ребенку стимулирующие препараты по сути, методом «тыка», и реабилитация не приносит должного результата, что нам делать – сложить руки и смотреть на своего ребенка?!? Мы начали писать родителям, у которых дети также с таким диагнозом, как у Ульяны, интересоваться где проходят они реабилитации, в каких центрах, какие результаты, что почитать и где посмотреть» − рассказывает Иван.

Ульяне необходимо проходить реабилитацию минимум раз в год. За последние четыре года Ульяна была на шести реабилитациях, проходивших за границей. «Занятия в центре идут практически целый день, с семи утра и до позднего вечера, − продолжает Снежана. − Помимо комплексной терапии и занятий с логопедом, в центре обучают общению с детьми, способам коррекционной работы на дому, правильному массажу, отслеживают произошедшие изменения в поведении и развитии и составляют программу по дальнейшей работе родителей с ребенком на дому».

На вопрос, кто помогал в сборе средств на реабилитации, родители девочки пояснили: «Деньги на первые две реабилитации мы собирали сами, всей семьей и всей родней. Возможность самостоятельно оплатить третью и последующие реабилитации у нас уже не было, и мы обратились за помощью. Просить о помощи очень сложно и не удобно, но у нас не было другого выхода… Помогали обычные люди, коллеги по работе, знакомые, откликнулись некоторые предприятия. Мы благодарны всем, кто принимал участие в сборах, поддерживал и помогал, спасибо всем огромное».

Прохождение реабилитаций за границей – это не прихоть родителей – это вынужденные меры, но, тем не менее, как рассказывает мама Снежана, иногда приходится слышать высказывания со стороны людей «Съездили, ну не вылечили, ну хоть отдохнули. Не дай Бог никому такого отдыха – отвечаю обычно я…. Бывает, говорят, что мы тратим время зря, что ничем Ульяне уже особо не поможешь. А вы знаете как больно такое слышать, не опускать руки, продолжать бороться?! Все мы раздаем советы, не задумываясь о том, на сколько они могут ранить…».

Родители девочки благодарят людей, которые поддерживают их добрым словом и не дают терять надежду в свои силы. Особенную благодарность семья выражает священнослужителю Прихода Святого Духа на Ольшанке. Так, однажды сказанное им «Никого не слушай, делай все, чтобы поднять ребенка на ноги» вернуло родителям веру в себя и правильность выбора.

Как помочь Ульяне

В феврале 2018 года родители Ульяны связывались с сербскими специалистами, которые ранее занимались с девочкой. Курс реабилитации запланирован на три недели, с 7 по 25 мая, и будет проходить в центре «Vukov Centar» в г. Нови-Сад (Сербия). В программу курса включены обследование и оценка текущего состояния Ульяны, корректировка программы, занятия со специалистами Центра и обучение родителей.

Родители девочки получили два отдельных счета, один – из Центра Александры Иванчич (Vukov Centar), второй – из Центра альтернативных методов (Белград), специалисты которого проведут в г. Нови Сад очередной курс BDA для Ульяны. Общая стоимость реабилитации составляет 3500 евро.

«Нам нельзя останавливаться, надо продолжать работать и заниматься, ведь время для Ульяны на вес золота. Мы не ждем чудо и волшебного исцеления, но нам врачи по крайней мере, хотя бы скажут, что делать дальше, чтобы помочь нашему ребенку» − говорит Иван.

Гродненское благотворительное общество (http://www.grbo.by/ прикрепите ссылкой) обращается ко всем с просьбой помочь Ульяне, пожертвовав на любой из реквизитов:

1. USSD-пожертвование. Отправьте USSD-запрос *222*19# (вызов), и вы пожертвуете 2 рубля.

Услуга доступна только для абонентов МТС. Количество пожертвований с одного номера не ограничено. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 30 копеек. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 4 копейки.

2. Через систему «Расчет» ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг. Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП),

+ Общественные объединения,

+ Религиозные объединения,

> Гродненское благотворит общ-во.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. SMS-пожертвование. Отправьте SMS-сообщение на номер 553 с текстом «514 пробел Ульяна пробел Суммма». Например, 514 Ульяна 5.

Услуга доступна для абонентов МТС и life:). Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) – 4,5%. После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 бел. руб.

4.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Более подробную информацию о Ульяне вы можете узнать на сайте Гродненского благотворительного общества или по телефонам: 8 (0152) 74-29-79, +375 (33) 383-000-4. Благодарим за оказанную помощь и поддержку.