Врач сказал: «Опустите уже руки и перестаньте сюда ездить!»

Беда в семью Гилевских пришла неожиданно и вмиг изменила жизнь супругов Ольги и Олега. Еще вчера беременная женщина готовилась стать матерью двоих замечательных крох, покупала распашонки, ползунки, кроватки и готовилась к счастливому материнству. Все оборвалось в один миг.

И хотя срочное внеплановое кесарево спасло ее жизнь и жизнь недоношенных малышек, будущее одной из девочек все еще под угрозой. Родители годовалой Сонечки постоянно ведут борьбу за ее жизнь, и в настоящее время девочке нужна и помощь каждого из нас.

Будут двойняшки, вот увидишь!

«Муж мне сразу сказал, что будет двойня. Ведь животик начал расти чуть ли ни с первых дней. А я говорю: Ну какая двойня, у нас в роду такого никогда не было. Я себе этого даже представить не могла, − рассказывает мама девочек Ольга. − Пришли на первое УЗИ, а врач и говорит в шутку: «Вижу двоих, сейчас третьего поищу». Оказалось, двуяйцевые близнецы – две малышки». Беременность протекала хорошо, девочки развивались, росли и набирали в весе один в один. Врачи говорили даже о возможности самостоятельных родов. Но с момента второго планового сохранения все пошло наперекосяк, началась сильная отечность и резкая прибавка в весе, почти на один килограмм в день. Лечащий врач порекомендовал придерживаться диеты и следить за количеством выпитой жидкости, но отеки становились только хуже…

«Мы тогда переезжали, − продолжает Ольга. − Переводились в другую поликлинику. Попросили карту на руки, чтобы не потерялась – нам отказали, уверяли, что на следующие же сутки ее доставят в поликлинику по новому месту жительства. Прошло двое суток, а карточка не пришла. В одной поликлинике говорят – отправили, в другой – не получали… Спустя несколько дней, и выяснений отношений с персоналом поликлиники, карточка все-таки нашлась. Мы дождались приема врача, были назначены плановые анализы, но уже было поздно… За две недели, от момента поиска карточки и до результатов анализов изменился уровень белка в моче. Врач вызвал скорую, меня с малышками отвезли в БСМП в реанимационное отделение, − рассказывает Ольга. −Лечение не было эффективным, отеки становились все хуже, и было принято решение об экстренной транспортировке в Гродненский областной перинатальный центр (роддом), где днём позже профессорский консилиум принял решение о срочном кесаревом сечении – ведь спасать надо было уже не только детей, но жизнь матери».

Спасли!

Успешное кесарево спасло жизнь Ольге и помогло появиться на свет двум девочкам – Сонечке и Яне. Родились они раньше положенного срока, на тридцатой неделе беременности. Сильные отеки, которые были у матери до родов, отразились на детях. В момент рождения Соня весила 980 грамм, а Яна − 1450. После того как отеки сошли, вес Сони стал 830 грамм, 1270 грамм – вес Яны. Первые сутки девочки дышали сами, самостоятельно, но первой не справилась Соня – ее перевели на искусственное дыхание, а потом и Яна.

«Ждите 5 дней – говорили врачи, − если дети справятся – значит будут жить» − рассказывает Ольга.

На третий день жизни УЗИ показало, что у Сони было кровоизлияние в мозг. Врачи сразу назначили все необходимые препараты, чтобы спасти ребенка. Кризис миновал и через две недели обе девочки были переведены в детскую областную больницу. Яна уже дышала сама и ее определили в общую палату, а Соня вплоть до трех с половиной месяцев находилась на аппарате искусственного дыхания.

Как в кошмарном сне….

Агрессивная задняя ретинопатия недоношенных, афакия, авитрия, субатрофия правого глаза, вторичная постгеморрагическая окклюзионная гидроцефалия, судорожный синдром, ДЦП 3 ст., спастическая диплегия с выраженным стойким спастическим тетрапарезом, задержка в психоречевом развитии – эти многим незнакомые слова обозначают страшные диагнозы, с которыми родители каждый день борются за жизнь своей малышки Софьи.

«После кровоизлияния в мозг, в голове девочки начала скапливаться жидкость. Голова быстро увеличивалась в размерах, и чтобы ребенок мог жить, были проведены две операции по установке шунта, сначала временного, а потом и постоянного, который проходит под кожей головы и выходит в брюшную полость, постоянно обеспечивая искусственную циркуляцию ликвора. С шунтом ей придется жить всю жизнь – рассказывает отец девочки Олег. − Прогнозы по восстановлению зрения пока не утешительны, но надежда есть. Еще находясь на аппарате искусственного дыхания, малышка два раза пережила лазеркоагуляцию – это на время приостановило развитие ретинопатии недоношенных. Но поскольку болезнь находилась в третьей и агрессивной стадии – зрение могло пропасть в любой момент».

Сонечка перенесла ещё одну операцию на правый глаз с удалением хрусталика и распрямлением сетчатки, что дало надежду на то, что Софья сможет в дальнейшем хоть что-то увидеть. Сейчас можно с уверенностью сказать, что Сонечка видит только свет, но по словам хирурга, сдаваться не стоит и есть еще возможность исправить зрение.

«МРТ показало, что повреждение мозга минимальное, − продолжает мама Ольга. А значит можно добиться того, что малышка совсем не будет отличаться от других детей».

Врач махнул рукой…

«Осмотрел ребенка и махнул рукой», − рассказывает папа Сонечки, Олег, об их приходе в реабилитационный центр. − Что значит этот жест мы сразу поняли, видим его не первый раз. Многие так и спрашивают: «Ну что вы хотите от этого ребенка?».

− Опустите уже руки и перестаньте сюда ездить, вы ничего не добьётесь, – сказал нам лечащий врач в Минске. А когда попросили записаться на следующий прием, удивился и спросил – «А зачем вам»?

− А почему я должен опускать руки? − говорит Олег. − Это ведь мой ребенок. Если ничего не делать, что мы тогда за родители. Люди ведь добиваются, ездят заграницу на лечение, есть столько примеров, когда даже очень тяжелых деток вытаскивают, и потом они живут нормальной жизнью, даже от сверстников не отличишь, если не знаешь.

Будем биться до последнего…

Более года ночью в семье никто не спит. Из-за проблем со зрением Сонечки ритм сна и бодрствования девочки нарушен. Каждый день Сонечки, вне зависимости от времени суток, начинается с разминки, родители качают дочь на мяче и делают гимнастику. Если этого не делать, Сонечка будет зажата, с деревянными ручками и ножками, в тонусе. Также, за этот период были пройдены четыре курса реабилитации, которые оказались малоэффективными. Малышка так и не смогла сесть, перевернуться и взять в руки игрушку.

«В реабилитационном центре с ней практически не занимаются» – рассказывает мама Ольга. Сонечка, наверное, чувствует, что не родители хотят с ней позаниматься, и бурно реагирует на все попытки двигать ее ручки или ножики. Как только она заплакала – ее сразу возвращают мне на руки. Пока ребенка успокоил, время, отведенное на сеанс по реабилитации и закончилось, и как говорится «Следующий». − Да и попасть на реабилитацию в центр очень сложно, очередь на три-четыре месяца вперед, − продолжает Ольга. – Пока соберешь все необходимые документы, пока подашь, ценное для нас время и уходит. Разве это правильно?! Если у нас такое большое количество деток, нуждающихся в реабилитации, неужели нельзя построить дополнительные центры, или для наиболее сложных деток создать отдельную очередь».

Сонечке нужна наша помощь

Девочке очень нужна эффективная реабилитация и как можно скорее. Перелеты Сонечки запрещены из-за установленного шунта, дальние переезды она тоже плохо переносит, начинает плакать и истерить, а все это может вызвать дисфункцию шунта. В связи с этим родители девочки выбрали Центр Натальи Пыхтиной в Москве. В этом центре уже были примеры, когда детей с похожими диагнозами после курса реабилитации ставили на ноги.

«Конечно многое еще зависит от того, как ребенок откликается на реабилитацию и умеет ли учится», − говорит мама Ольга. − Но я вижу, что Сонечка и хочет, и умеет. Ей интересно, когда с ней мы занимаемся. Она запоминает движения и старается их повторить. Мы уверены, что в этом центре нам обязательно помогут».

Один курс реабилитации включает в себя первичную консультацию специалистов, 20 занятий по методу СИНП, физиотерапию, мануальную терапию, рефлексотерапию. Можно заниматься четыре недели по одному разу в день или две недели по два раза в день. Для достижения и закрепления положительного результата курсы реабилитации необходимо проходить постоянно, только в текущем году Сонечке необходимо пройти четыре курса, стоимостью 160000 рублей.

«Я очень жду, что Сонечка начнет держать головку уже после первого курса. Если она сможет – это будет звоночек для нас, что все получится, − говорит мама Ольга. − Мы надеемся, что наши старания и ваша помощь помогут нашей малышке увидеть мир, папу, маму и сестричку, играть в игрушки, а в дальнейшем и побежать по дорожке своими ножками».

Как помочь Сонечке

С января месяца текущего года родители девочки открыли сбор средств на реабилитацию Сонечки. Молодой семье, в которой работает только один отец девочек Олег, собрать необходимую сумму сложно и невозможно. Все средства, которые есть в семейном бюджете направляются на лечение Сонечки. «Просить о помощи всегда сложно, но, когда от этого зависит жизнь твоего ребенка… Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям помочь нам и оказать посильную помощь нашей малышке» − говорит мама Ольга. − Мы надеемся на вашу поддержку, и заранее всех благодарим».

В общей сложности семье Гилевских необходима сумма 15710 у.е. (из них: стоимость 4-х реабилитаций 11217 у.е., проживание 3140 у.е., транспортные расходы 1353 у.е.). На 16 февраля собрано 7822 у.е., и еще необходимо 7888 у.е.

Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет для Сонечки – это большой шаг к прохождению реабилитации. Гродненское благотворительное общество (http://www.grbo.by/) обращается ко всем с просьбой помочь Сонечке, пожертвовав на любой из реквизитов:

1.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

счет BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

- электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);

- платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);

- наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Общественные объединения

+ Религиозные объединения

> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести вашу ФИО и сумму пожертвования,

3) проверить корректность информации,

4) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,

пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

- разделитель между параметрами в SMS - символ пробела;

- обязательно укажите вашу фамилию;

- сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;

- услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.