Прививка – диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

Маленькая гродненка Милана – одна из десяти детей в Республике Беларусь, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием – синдромом Ретта. Эта болезнь у девочки появилась вовсе не из-за наследственной предрасположенности, а спонтанной мутации гена, произошедшей после введения вакцины АКДС.

Вот уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдромом Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Семья Сафиных находится под опекой Гродненского благотворительного общества, где всячески стараются помочь семье справится с этой сложной жизненной ситуацией.

Жизнь девочки до и после…

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный сорок. Хорошо росла и развивалась до года. Все оборвалось, когда малышке сделали прививку АКДС, и по истечению четырех суток Милана не могла даже удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, девочке становилось все хуже и хуже.

«Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, – был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле – никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания – эпилепсии».

Когда ребенку стало совсем плохо – семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.

«В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям, мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение» − продолжает мама Ольга.

Прохождение реабилитаций за рубежом – это не прихоть, а необходимость …

«Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию − рассказывает мама Ольга. – Ведь как только мы перестаем заниматься − ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица – у малышки опускается челюсть... Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились – чтобы Милана продолжала ходить».

Из-за сопутствующей эпилепсии у девочки, Милане в Беларуси проходить реабилитацию и вовсе негде. В одном единственном санатории в стране, якобы работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой, когда родители привезли девочку на оздоровление: «Что нам с вашим ребенком делать?», − вспоминает услышанные слова мама Миланы, «Дайте мне видео, тогда я буду с ним заниматься».

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья приобретает препараты стоимостью порядка двухсот долларов. «Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки – рассказывает мама Ольга, − а получили пятьдесят рублей – это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходимо тысяча двести долларов только на одни лекарства…».

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы – без них она не сможет даже двигаться.

Со сбором тяжело… Семья просит помощи

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят как могут, и просят о помощи. «…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет. «Я всех люблю» − говорит мама за девочку, держа ее на руках».

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2,5 тысячи долларов). На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, то скорее всего придется ждать следующего года.

Помочь семье Сафиных не сложно. Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет Миланы – это большой шаг к прохождению реабилитации. Мы надеемся на вашу помощь и поддержку, которая сейчас так необходима Милане!

Уважаемые благотворители, Гродненское благотворительное общество обращается к Вам с просьбой помочь Милане Сафиной. Помочь Милане Вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

- электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);

- платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);

- наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Общественные объединения

+ Религиозные объединения

> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести ФИО и сумму пожертвования,

3) указать цель пожертвования - пожертвование,

4) проверить корректность информации,

5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,

пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

- разделитель между параметрами в SMS - символ пробела;

- обязательно укажите вашу фамилию;

- сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;

- услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

grbo.by