Лиля Сюрина – маленький герой, или история о том, как нужно верить в чудеса

Глядя на маму Елену Сюрину, которая семь лет ведет непрерывную борьбу за здоровье своего ребенка, пережившего пять операций, с десяток часов наркоза и боли, искренне удивляешься силе характера мамы и оптимизму девочки.

Семья Сюриных в начале октября вернулась из Израиля, где семилетней гродненке была проведена сложная двойная операция: один хирург работал по расщелине губы и нёба, а другой – проводил операцию на глаза, которая поможет в значительной степени восстановить девочке зрение.

Деньги на операцию были собраны благодаря Гродненскому благотворительному обществу, неравнодушным гродненцам, местным бизнесменам и некоторым предприятиям. Сегодня мама Лили захотела рассказать свою историю, в которой было немало сложностей, боли и вместе с тем сказочных событий.

«Материнское сердце чувствовало: что-то не так»

Стать мамой во второй раз Елена Сюрина решилась, когда ей было 34 года. На тот момент старшему сыну Максиму было уже 13, женщина мечтала о девочке. Беременность протекала в штатном режиме, не вызывая у гродненских медиков каких-либо подозрений. Однако, материнское сердце было неспокойно, чувствовало – что-то не так. И Елена решила отправиться в Минск за дополнительной консультацией к другим квалифицированным специалистам.

«Я настояла на узи, где выяснилось, что ребенок родится с расщелиной губы и нёба. При этом меня успокоили: нет ничего страшного, все легко исправляется с помощью простой операции. Я же впервые слышала о таком диагнозе. Оснований не доверять специалистам у меня не было. Успокоилась и перестала думать о плохом», – рассказывает Елена Сюрина.

А после рождения дочки в течение первого года жизни заболевания стали вылазить одно за другим. Оказалось, что расщелина губы и нёба – лишь верхушка айсберга, внешний признак того, что в организме ребенка будет множество проблем.

К этому диагнозу уже в роддоме добавились: тяжелый порок сердца, гипоплазия – недоразвитие конечностей, под вопросом стоял диагноз ДЦП, а еще большие проблемы с глазами. Не открывался левый глазик, подозревали, что его нет вовсе. Позже выяснилось, что строение глаза сохранено.

«Я человек сильный характером. Решительно себя настроила, была уверена в своих силах, знала, что справлюсь с множеством внезапно обрушившихся проблем. Всю тяжесть условий я не ощущала, для меня уход за Лилей стал образом жизни. Мысленно видела себя счастливой и победившей все это. При этом сама стала активно помогать другим людям: покупала памперсы и средства гигиены для детских домов, переводила деньги на благотворительные счета тяжелобольных детей. Но о том, что самой скоро понадобиться помощь, тогда даже не думала», – сквозь слезы говорит мама.

Помогли советами

Елена сегодня многим белорусским медикам благодарна за то, что давали немало дельных советов, которые помогли Лиле начать раннюю реабилитацию и приспособиться к жизни с ее диагнозами. В научно-практическом центре «Мать и Дитя» врачи приняли рискованное решение отключить “тяжелого” ребенка от аппарата искусственной вентиляции легких, что было весьма опасно. В итоге, это дало хороший шанс начать реабилитацию на ранней стадии и исключить негативные последствия применения ИВЛ. Уже в Гродно Елена познакомилась с отличным специалистом Ириной Александровной Ерохиной, которая поддерживала маму морально. Посоветовала уже в таком возрасте научиться кормить младенца с ложечки, консультировала по многим другим вопросам.

«Это был адский процесс. 50 мл молочной смеси могли есть два, а то и три часа. Но в противном случае, Лиле бы заливали пищу в желудок механическим способом, через зонд. А это значит, что ребенок напрочь утратил бы жевательный и глотательный рефлексы. Все эти трудности мы смогли преодолеть благодаря поддержке врачей детской больницы, спустя два месяца нас выписали домой», – повествует мама.

Поиски решения проблем

Когда Лиле было несколько месяцев, мама стала искать возможности, где в Беларуси можно оперировать расщелину губы и нёба. Оказалось, что в Гродно детских специалистов по этому направлению нет. Но семье посоветовали обратиться в Минск, в клинику в Боровлянах, где есть такое отделение. Однако все оказалось не просто.

«Чтобы добиться проведения этой операции, пришлось пройти немало бюрократических процедур. Во-первых, чтобы попасть в эту клинику, нам необходимо было получить разрешение в Министерстве здравоохранения. А чтобы получить это разрешение, нужно было взять направление на операцию в Управлении здравоохранения облисполкома. Во-вторых, там пришлось убеждать специалистов, что операция для Лили – это не мой каприз, а жизненная необходимость. Словом, это отбирало множество жизненных сил. В какие-то моменты у меня было ощущение, что все идёт против маленького пациента. Скрепя зубы мне это разрешение все же выдали», – вспоминает мама.

Первая поездка в клинику не увенчалась успехом, Лиле в операции отказали анестезиологи, ссылаясь на то, что ребенок «тяжелый» и может не перенести наркоз. В возрасте 9 месяцев мама делает вторую попытку, и молодая анестезиолог решительно берется за Лилю. К счастью, малышка наркоз перенесла неплохо, но о каких-то результатах тогда говорить было сложно. Однако, через несколько месяцев швы разошлись. Мама не сразу бросилась искать чудо за границей. До конца верила, что лечение здесь на месте будет эффективным. Далее было еще три операционных этапа в Беларуси.

Подготовка к операции в Израиле

«После каждой операции на Лилю было страшно смотреть. Исколотый капельницами и антибиотиками ребенок, обессиленный, – такой я привозила дочь домой. Не могу сказать, что все это не дало результата. Он был, но не тот, которого ожидали.

И я стала искать возможности проведения операций за границей. На одном из белорусских форумов нашла несколько примеров. Люди делились своим опытом лечения в Израиле, в их случае все проходило успешно. Я стала искать клинику, где нам дали бы гарантию на какой-то положительный результат», – рассказывает Елена.

Преодолев еще некоторые трудности с поиском клиники, а в Израиле оказалось немало коммерческих непрозрачных организаций, которые выставляли счета за лечение завышенные в несколько раз, мама все же нашла государственную клинику в Тель-Авиве. Лечение здесь проводилось по установленным госрасценкам, дело пришлось иметь с государственной клиникой и высококлассными специалистами.

Первая поездка в Израиль для Лили и ее мамы была своего рода подготовительной. Девочка прошла там полное обследование, ее осмотрели врачи, которые в будущем должны были проводить лечение. Маме удалось договориться с израильскими медиками на проведение двух операций в одной, чтобы не пришлось вводить ребенка в состояние наркоза дважды. Уже в Израиле Елена Сюрина узнала, что тот способ, которым им делали операции в Беларуси, в развитых странах не используют с 80-х годов, т.к. он является заведомо неэффективным. Лиле назначили операцию и выставили счет за предстоящее лечение в 14 тысяч долларов. В Беларуси объявили сбор средств, под свою опеку девочку взяло Гродненское благотворительное общество.

«Впервые за столько лет поверила в сказку»

Деньги на операцию для Лилии собирали более года. Гродненское благотворительно общество в свою очередь проводило ряд мероприятий в поддержку девочки: концерты, ярмарки, акции. Поддержали семью пожертвованиями и простые гродненцы, предприятия. Активную информационную поддержку оказали телерадиовещательный канал «Гродно Плюс», Гродненский блог s13.ru и другие СМИ. Однако, сроки поджимали, а деньги на операцию все еще не были собраны до конца. Тут-то и случилось чудо.

«Все произошло для нас очень неожиданно. Гродненские бизнесмены братья Быковские примерно в это время проводили реставрацию старого здания по улице Антонова, там планировалось построить торгово-офисный центр. Во время строительства, рабочие нашли в подвале здания еврейский клад времен Второй мировой – 4 кольца и 13 монет. Находку передали Министерству культуры, за что хозяевам и рабочим полагалось вознаграждение. В то время в СМИ активно распространялась информация о сборе средств для Лили. Братья Быковские узнали о нашей тяжелой ситуации и решили вознаграждение передать на операцию дочери. Это ведь просто невероятный случай! Эта история заставила нашу семью поверить в то, что чудеса все же случаются», – говорит мама.

Операция прошла успешно

18 сентября Лиля успешно перенесла двойную операцию в Израиле.

«Первым, кого увидела дочка после наркоза, была мама. Лиля была спокойна. Не было ощущения, что с ней произошло что-то страшное. Все прошло для нее с минимальным стрессом, она быстро пошла на поправку, несмотря на сложность операции. Уже на следующий день мы смогли выйти на улицу», – говорит Елена.

К счастью, результат превзошел все ожидания мамы: исчез ярко выраженный дефект личика. Лиля уже стала гораздо лучше видеть, хотя процесс восстановления зрения еще будет длиться некоторое время. Лиля чувствует себя хорошо, она активна и жизнерадостна. Сейчас ребенок начнет заниматься с логопедом, чтобы восстановить речь. Девочка уже посещает школу для слабовидящих детей. Через время, когда у нее поменяются все зубы, будет назначена еще одна операция на лице. Дай Бог, последняя.

К слову, по прогнозам медиков Лиля с многочисленными сложными диагнозами в ее возрасте сейчас должна была находиться в инвалидном кресле. Но благодаря вере и усилиям мамы, ее неиссякаемой энергии, благодаря обычным людям, которые все это время поддерживали маленькую гродненку, уже удалось очень многого добиться вопреки медицинским прогнозам.

Семья Сюриных благодарит каждого, кто принял участие в жизни малышки, кто помог семье в этой трудной ситуации, кто переживал за девочку. Гродненское благотворительное общество желает Лиле и ее маме только здоровья, жизненных сил, оптимизма и неиссякаемой веры только в лучшее. Лиля – ты настоящий герой!

Мария ИРХА
Фото: Дмитрия Климчени, Сергея Морозова
и из личного архива семьи